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小弟從小就受此病所苦...
二十年前輾轉找到台大孫安迪醫生.病情才受到控制..
當時國內唯一一位診治貝歇氏症者就是孫安迪...
一直到十年前.漸漸的全國共有三位醫生專門診至此病..北(台大)中(大林慈濟)南(忘了)剛好各一位...
而現在.已經到處都有醫院開此科門診了...因此也不算是罕見疾病了....
小弟發病時.全身會有多次潰爛..只要有黏沫組織的地方都會破..包括眼睛.口腔(嘴巴一破就是數十個破洞.然後連成一氣.變成一個從嘴唇破到食道的大洞..)..當然包括那個地方也會破...
嘴破破習慣了.基本上.只破幾個洞我已經沒有多大感覺了...
小弟在十多年前就有重大傷病卡.想弄個殘障手冊一直弄不到..哈哈...
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布大請寬心.養此病不外乎兩大原則..一是長期吃藥(五年.十年跑不掉啦).一是不要疲累.尤其是睡飽(小弟已十多年沒有熬夜了).那就一切ok啦...
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另外.如果您眼球黏沫也破掉(小弟這陣子眼沫就一直處在潰瘍狀態.時好時破)..那就讓眼睛多休息..盡量不要上網.不要打字.睡覺最好了...
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所以.小弟要去睡覺養病了....
(下次見面.我們可以互相取暖了...)

[ 本文章最後由 阿三 於 2011-05-15 21:45 編輯 ]