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我與貝多芬

蘊釀了很久,想跟前輩們分享這件事,因為你們都是很關心我的老哥、大哥、舅舅、叔叔、老弟,應該不會在意ㄚ偉的碎碎念、跳TON的說話方式

日前才剛從內湖三軍總醫院出院,住了一個禮拜,原因是三年前我被三總驗出罹患了一種類似紅斑性狼瘡,甚至更麻煩,名為"貝西氏症"的罕見疾病,這種免疫系統功能異常之病,必須終身靠藥物控制,隨時接受醫生驗血檢查,追蹤病情,否則......就這樣囉。

曾經看到某文章:你覺得比死亡更深的恐懼是什麼? 我覺得應該是失去生活目標。哀莫大於心死之痛,此文章令我感觸良多。

當時得知罹患貝西氏症,其實我並沒有太大的心情起伏,還自嘲:趕快去買樂透,說不定會中頭彩,主任醫師、會診醫生跟護士們都驚訝我的"樂天知命",其實不然,經歷過創業失利、當弟弟保人,遭弟弟出賣、導致負債累累、房子遭法拍、事業不順遂、失業;我曾經想就這樣算了.....

死了倒輕鬆,酗酒墮落,曾經渡過了一段自我放逐的日子,也或許是射手座潛在的道德、正義使然,這段日子我沒有過太久,畢竟我還有大段人生要過,死了會連累到我的家人、朋友、同袍,難道我要學某人一樣,把債留給別人,然後一輩子過著見不得人的生活嗎?我不想演某人演過的橋段,扮演好自己,不論我還剩幾年。

在此,請諸位前輩答應自己,一定要為了家庭,而好好愛惜、疼惜自己的身體,否則當那一天來臨的時候,在您即將閉上眼睛的剎那,請捫心自問:你是真的為了家庭嗎?

僅以此,警惕自己,與前輩共勉!!!

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  • djelvis 金錢 +2 耶穌必定可以醫治你的...加油 2011-05-16 15:23

  • 二寶 金錢 +10 加油!請隨時掌握自身狀況..不要過度操勞! 2011-05-16 03:27

  • 二寶 威望 +10 加油!請隨時掌握自身狀況..不要過度操勞! 2011-05-16 03:27

  • 60砲長 威望 +6 最近變瘦,跟這病有關? 2011-05-15 22:04

  • 工蜂火箭兵 威望 +1 加油 加油 2011-05-15 21:45

  • 耶瑟倫Excellen 威望 +30 樂觀面對,好好生活,生活依舊快樂. 2011-05-15 21:37

  • 耶瑟倫Excellen 金錢 +30 樂觀面對,好好生活,生活依舊快樂. 2011-05-15 21:37

  • 貓哥 威望 +2 講保重加油加油 2011-05-15 21:25

  • 貓哥 金錢 +3 講保重加油加油 2011-05-15 21:25

  • 小周周 威望 +10 小周周在此幫你打氣.加油!!現在醫藥發達,你會沒事的.... 2011-05-15 18:46

我是個沒事喜歡搞懷舊的B央,簡單的理由~
您只是討厭我的衣服,而不是討厭我的人!

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引用:
原文由 布拉偉 於 2011-05-15 11:33 發表
蘊釀了很久,想跟前輩們分享這件事,因為你們都是很關心我的老哥、大哥、舅舅、叔叔、老弟,應該不會在意ㄚ偉的碎碎念、跳TON的說話方式

日前才剛從內湖三軍總醫院出院,住了一個禮拜,原因是三年前 ...
布拉偉大

素得啦所言非常正面.給你拍拍手給你鼓鼓掌.

加油加油.偶也素射手座的啦.保重丫

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  • 布拉偉 威望 +2 謝謝阿不拉兄,我會努力的^_^ 2011-05-15 11:56

  • 布拉偉 金錢 +2 謝謝阿不拉兄,我會努力的^_^ 2011-05-15 11:56

陸軍後勤司令部運輸署四三運輸兵群四OO乘車營四OO一連下士駕駛[駐地大漢營區]

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YA~~~阿不拉,同樣都是樂觀的射手座,先來個空中擊掌吧~~((啪)):testK

:testK 讓ㄚ偉聲明一下:我這可不是法定傳染病唷,我可以捐血、捐骨髓、正常結婚生子,
完全不會傳給另一半跟下一代唷。


謝謝您的頂帖,阿不拉~:testB

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  • 貓哥 金錢 +2 讚!讚!讚!還素男子漢啦 2011-05-17 18:03

  • 貓哥 威望 +2 讚!讚!讚!還素男子漢啦 2011-05-17 18:03

我是個沒事喜歡搞懷舊的B央,簡單的理由~
您只是討厭我的衣服,而不是討厭我的人!

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引用:
原文由 布拉偉 於 2011-05-15 11:53 發表
YA~~~阿不拉,同樣都是樂觀的射手座,先來個空中擊掌吧~~((啪))

讓ㄚ偉聲明一下:我這可不是法定傳染病唷,我可以捐血、捐骨髓、正常結婚生子,
完全不會傳給另一半跟下一代唷。

謝謝您的頂帖, ...
布拉偉大

先來個空中擊掌吧~~[(啪]拍了.記得你位居基隆吧?

偶姐也住在基隆.三不五時都會寄一些海鮮回來咧.好吃乃

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  • 布拉偉 威望 +6 ^_^^_^^_^ 2011-05-17 15:18

  • 布拉偉 金錢 +6 ^_^^_^^_^ 2011-05-17 15:18

陸軍後勤司令部運輸署四三運輸兵群四OO乘車營四OO一連下士駕駛[駐地大漢營區]

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引用:
原文由 布拉偉 於 2011-05-15 11:53 發表
YA~~~阿不拉,同樣都是樂觀的射手座,先來個空中擊掌吧~~((啪))

讓ㄚ偉聲明一下:我這可不是法定傳染病唷,我可以捐血、捐骨髓、正常結婚生子,
完全不會傳給另一半跟下一代唷。

謝謝您的頂帖, ...
阿偉,這極有可能是基因關係引起,你說他是病是病說不是也算不是啦!
就像黃種人多有乳糖不耐症一樣


大長今劇裡有關中宗病情的描述「中宗多次昏倒,腹痛難耐,併有發燒、口瘡多次,在針灸處的皮膚都一一出現皮膚疹子,這時讓長今放手一博治療中宗,但是中宗又出現了失明的症狀」,

你應該是跟那皇帝一樣,看了一些資料,發現隨著年齡變大,發作情況會變小變緩,有部份會全好
祝你會越來越健康啦!

ps:我知道得這種病,小弟弟會破皮,有時候會被誤認是性病,你有被小護士誤會過嗎?

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  • 布拉偉 金錢 +2 感謝您的及時雨^_^ 2011-05-15 12:29

  • 布拉偉 威望 +2 感謝您的及時雨^_^ 2011-05-15 12:29

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這篇文章讓你覺得

1.金機歪 2.哩金變態 3.金豪洨 4.幹 5.零分 6.舊排球 7.這啥洨?

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引用:
原文由 白目東 於 2011-05-15 12:17 發表


阿偉,這極有可能是基因關係引起,你說他是病是病說不是也算不是啦!
就像黃種人多有乳糖不耐症一樣


大長今劇裡有關中宗病情的描述「中宗多次昏倒,腹痛難耐,併有發燒、口瘡多次,在針灸處的皮膚都一一出 ...
您說的沒錯,剛進三總急診室時,可能會被小護士誤會,所以我在車上就已經先寫好字條:我是貝西氏患者。然後交給她們,讓她們趕緊、十萬火急的發揮母愛,解救我這個"惶帝"

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  • 白目東 威望 +1 請問能 帕秋嗆嗎 2011-05-15 12:30

我是個沒事喜歡搞懷舊的B央,簡單的理由~
您只是討厭我的衣服,而不是討厭我的人!

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比死亡更深的恐懼,應該就是對死亡的恐懼吧!
小時家庭和樂,父執輩的叔伯,母親那邊的阿姨舅舅,都對我很好,
最開心的事,是參加親戚的婚禮,那樣可以和表兄弟姐妹們玩在一起,

不知從什麼時候開始,參加的葬禮多過於婚禮,
當年開鐵工廠開賓士六百的,到最後賣雞排維生...

人生既然無法假設無法重來,就只能去面對,
積極的面對或是消極的面對,都可讓已發生的事實,造成的傷害沒那麼大,
逃避,往往會讓傷害擴大...

向前走吧,走到下一個十字路口前,不妨欣賞沿途美麗有趣的風景事物,
這一切,都是值得的

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  • 布拉偉 金錢 +2 一起好好的活下去~~~當頑童吧^_^ 2011-05-15 23:14

  • 布拉偉 威望 +2 一起好好的活下去~~~當頑童吧^_^ 2011-05-15 23:14

當夢想逐漸遠去,記憶慢慢變得模糊,
青春,熱淚,歡笑,汗水,俱往矣!
而傳說,終究只是一場傳說...

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引用:
原文由 布拉偉 於 2011-05-15 12:28 發表


您說的沒錯,剛進三總急診室時,可能會被小護士誤會,所以我在車上就已經先寫好字條:我是貝西氏患者。然後交給她們,讓她們趕緊、十萬火急的發揮母愛,解救我這個"惶帝"
當這個版的版主也不是當假的
短訊給我你的地址電話 姓名
我寄一些瓜給你吃  
只剩下最後一塊田採收了
下一次要在12月了 x的
如果你有個萬一   那下一次就吃不到了!

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  • 布拉偉 威望 +2 想失去我? 沒那麼容易!!! 2011-05-15 23:54

  • 布拉偉 金錢 +2 想失去我? 沒那麼容易!!! 2011-05-15 23:54

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引用:
原文由 一生懸命 於 2011-05-15 12:33 發表
比死亡更深的恐懼,應該就是對死亡的恐懼吧!
小時家庭和樂,父執輩的叔伯,母親那邊的阿姨舅舅,都對我很好,
最開心的事,是參加親戚的婚禮,那樣可以和表兄弟姐妹們玩在一起,

不知從什麼時候開始,參加的葬禮多過於婚 ...
人生就是這樣啦
三歲前 黃疸差一點掛掉
快當兵前也是肝病 沒死只好去當兵
鄉下的村子裡有很多病人和腦麻兒  看多了 就覺得沒什麼了!
剛剛在田裡忙到快12點半才回來  腳快抽筋了 腰有點痛了
下午還得拼 因為氣象局說明天要下大雨
唉!人生嘛  就是這樣子啦!

[ 本文章最後由 cccyt 於 2011-05-15 12:49 編輯 ]

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我有一個朋友正好也是這種病,此病和免疫系統有關,且無藥可根治,只能藥物控制.

我朋友病發時,要吃很多類固醇來止痛,雙腳行走困難,全身有疣狀突起物,會誤認為皮膚病,其實不是.

他都是在林口長庚醫院就診,裡頭有位余姓醫師據說不錯,所開的藥蠻能控制病情.

若有病情交流需要,歡迎來簡訊..

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  • 布拉偉 威望 +2 病情目前是受到控制了,所以我還可以...亂。 2011-05-15 23:24

  • 布拉偉 金錢 +2 病情目前是受到控制了,所以我還可以...亂。 2011-05-15 23:24

發揚傳統國粹,振興民族文化

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小弟從小就受此病所苦...
二十年前輾轉找到台大孫安迪醫生.病情才受到控制..
當時國內唯一一位診治貝歇氏症者就是孫安迪...
一直到十年前.漸漸的全國共有三位醫生專門診至此病..北(台大)中(大林慈濟)南(忘了)剛好各一位...
而現在.已經到處都有醫院開此科門診了...因此也不算是罕見疾病了....
小弟發病時.全身會有多次潰爛..只要有黏沫組織的地方都會破..包括眼睛.口腔(嘴巴一破就是數十個破洞.然後連成一氣.變成一個從嘴唇破到食道的大洞..)..當然包括那個地方也會破...
嘴破破習慣了.基本上.只破幾個洞我已經沒有多大感覺了...
小弟在十多年前就有重大傷病卡.想弄個殘障手冊一直弄不到..哈哈...
.
布大請寬心.養此病不外乎兩大原則..一是長期吃藥(五年.十年跑不掉啦).一是不要疲累.尤其是睡飽(小弟已十多年沒有熬夜了).那就一切ok啦...
.
另外.如果您眼球黏沫也破掉(小弟這陣子眼沫就一直處在潰瘍狀態.時好時破)..那就讓眼睛多休息..盡量不要上網.不要打字.睡覺最好了...
.
所以.小弟要去睡覺養病了....
(下次見面.我們可以互相取暖了...)

[ 本文章最後由 阿三 於 2011-05-15 21:45 編輯 ]

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  • 布拉偉 威望 +2 取暖?那可以蓋同一條被子嗎? 2011-05-15 23:26

  • 布拉偉 金錢 +2 取暖?那可以蓋同一條被子嗎? 2011-05-15 23:26

  • 天兵石頭 威望 +2 阿三大,得此病還是要當兵嗎? 2011-05-15 22:36

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原文由 一生懸命 於 2011-05-15 12:33 發表
比死亡更深的恐懼,應該就是對死亡的恐懼吧!
小時家庭和樂,父執輩的叔伯,母親那邊的阿姨舅舅,都對我很好,
最開心的事,是參加親戚的婚禮,那樣可以和表兄弟姐妹們玩在一起,

不知從什麼時候開始,參加的葬禮多過於婚 ...
剛退伍,結束近20年的軍旅生涯,投資弟弟公司當股東時,也曾開BMW520i滿街跑,
意氣風發了一段時間,如今一路跌跌撞撞活下來,除了親友、昔日同袍、軍友們的支持、
照顧,亦憑藉著當軍人的一股骨氣,儘管去追求我想要的.....

您的兒時回憶令我心有千千結,但是結總有解開的那一天,畢竟這只是必經的終點,
可是,我們為生命所奮鬥的一切,這才最重要的,您說是嗎?
阿偉與您共勉呀

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  • 60砲長 威望 +10 我當然也是跟著說~~加油! 2011-05-15 23:19

  • 工蜂火箭兵 金錢 +1 加油 2011-05-15 23:15

我是個沒事喜歡搞懷舊的B央,簡單的理由~
您只是討厭我的衣服,而不是討厭我的人!

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引用:
原文由 布拉偉 於 2011-05-15 23:12 發表
剛退伍,結束近20年的軍旅生涯,投資弟弟公司當股東時,也曾開BMW520i滿街跑,
意氣風發了一段時間,如今一路跌跌撞撞活下來,除了親友、昔日同袍、軍友們的支持、
照顧,亦憑藉著當軍人的一股骨氣,儘管去追求 ...
是啊,沿途的美麗風景,才是我們記憶的最可貴之處,
開賓士六百的是我小姨丈,他可真是個老實的好人,
但命運說變就變,如今他在台灣的某個角落,
一手的鐵工藝(雞排是我阿姨在賣的),仍是讓人人叫好,
生命,或許比我們想像的還不如意,
但生活,我們可以選擇,今晚要聽的是,哀傷還是快樂的歌!

當夢想逐漸遠去,記憶慢慢變得模糊,
青春,熱淚,歡笑,汗水,俱往矣!
而傳說,終究只是一場傳說...

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原文由 cccyt 於 2011-05-15 12:42 發表

當這個版的版主也不是當假的
短訊給我你的地址電話 姓名
我寄一些瓜給你吃  
只剩下最後一塊田採收了
下一次要在12月了 x的
如果你有個萬一   那下一次就吃不到了!
那偶就....不客氣囉,恭收私訊

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我是個沒事喜歡搞懷舊的B央,簡單的理由~
您只是討厭我的衣服,而不是討厭我的人!

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原文由 一生懸命 於 2011-05-15 23:21 發表

是啊,沿途的美麗風景,才是我們記憶的最可貴之處,
開賓士六百的是我小姨丈,他可真是個老實的好人,
但命運說變就變,如今他在台灣的某個角落,
一手的鐵工藝(雞排是我阿姨在賣的),仍是讓人人叫好,
生命,或許比我們 ...

在這裡的諸位前輩們,都是有故事的人,那怕是在現實生活中、或網路上、或軍演、聚會的實質交集中,
一旦有人肯分享、勇於在大家面前自我檢視,即使鼓勵的話也好、調侃的言語也行,但是一定會有個"點",
會深刻打動您的心,即使每個人的觀念不同,但我始終相信:可以改變觀念,但不要扭曲價值觀。

阿偉會在這段因為報稅、大家窮的苦哈哈之時期,分享這篇我的真人真事,並不是要放大我的委屈、
因為都是自己造成的,怪不得人,只希望能得到大家的建言,促進我更加努力的動力。
我想,阿偉第一次在後版,這樣子的要求,充滿父愛、同袍愛的諸位,應該不會跟阿偉計較吧~哈

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  • san1240 金錢 +1 我們那敢跟你計較...管區耶...我最怕過肩摔完又接紅單..你知道的. 2011-05-15 23:52

  • san1240 威望 +1 我們那敢跟你計較...管區耶...我最怕過肩摔完又接紅單..你知道的. 2011-05-15 23:52

我是個沒事喜歡搞懷舊的B央,簡單的理由~
您只是討厭我的衣服,而不是討厭我的人!

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