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標題: 我與貝多芬 [列印本頁]

作者: 布拉偉 時間: 2011-05-15 11:33 標題: 我與貝多芬

蘊釀了很久，想跟前輩們分享這件事，因為你們都是很關心我的老哥、大哥、舅舅、叔叔、老弟，應該不會在意ㄚ偉的碎碎念、跳TON的說話方式

日前才剛從內湖三軍總醫院出院，住了一個禮拜，原因是三年前我被三總驗出罹患了一種類似紅斑性狼瘡，甚至更麻煩，名為"貝西氏症"的罕見疾病，這種免疫系統功能異常之病，必須終身靠藥物控制，隨時接受醫生驗血檢查，追蹤病情，否則......就這樣囉。

曾經看到某文章:你覺得比死亡更深的恐懼是什麼？我覺得應該是失去生活目標。哀莫大於心死之痛，此文章令我感觸良多。

當時得知罹患貝西氏症，其實我並沒有太大的心情起伏，還自嘲:趕快去買樂透，說不定會中頭彩，主任醫師、會診醫生跟護士們都驚訝我的"樂天知命"，其實不然，經歷過創業失利、當弟弟保人，遭弟弟出賣、導致負債累累、房子遭法拍、事業不順遂、失業；我曾經想就這樣算了.....

死了倒輕鬆，酗酒墮落，曾經渡過了一段自我放逐的日子，也或許是射手座潛在的道德、正義使然，這段日子我沒有過太久，畢竟我還有大段人生要過，死了會連累到我的家人、朋友、同袍，難道我要學某人一樣，把債留給別人，然後一輩子過著見不得人的生活嗎?我不想演某人演過的橋段，扮演好自己，不論我還剩幾年。

在此，請諸位前輩答應自己，一定要為了家庭，而好好愛惜、疼惜自己的身體，否則當那一天來臨的時候，在您即將閉上眼睛的剎那，請捫心自問:你是真的為了家庭嗎?

僅以此，警惕自己，與前輩共勉!!!

作者: 貓哥 時間: 2011-05-15 11:39

引用:

原文由 布拉偉 於 2011-05-15 11:33 發表
蘊釀了很久，想跟前輩們分享這件事，因為你們都是很關心我的老哥、大哥、舅舅、叔叔、老弟，應該不會在意ㄚ偉的碎碎念、跳TON的說話方式

日前才剛從內湖三軍總醫院出院，住了一個禮拜，原因是三年前 ...

布拉偉大

素得啦所言非常正面.給你拍拍手給你鼓鼓掌.

加油加油.偶也素射手座的啦.保重丫

作者: 布拉偉 時間: 2011-05-15 11:53

YA~~~阿不拉，同樣都是樂觀的射手座，先來個空中擊掌吧~~((啪)):testK

:testK 讓ㄚ偉聲明一下:我這可不是法定傳染病唷，我可以捐血、捐骨髓、正常結婚生子，
完全不會傳給另一半跟下一代唷。

謝謝您的頂帖，阿不拉~:testB

作者: 貓哥 時間: 2011-05-15 12:06

引用:

原文由 布拉偉 於 2011-05-15 11:53 發表
YA~~~阿不拉，同樣都是樂觀的射手座，先來個空中擊掌吧~~((啪))

讓ㄚ偉聲明一下:我這可不是法定傳染病唷，我可以捐血、捐骨髓、正常結婚生子，
完全不會傳給另一半跟下一代唷。

謝謝您的頂帖， ...

布拉偉大

先來個空中擊掌吧~~[(啪]拍了.記得你位居基隆吧?

偶姐也住在基隆.三不五時都會寄一些海鮮回來咧.好吃乃

作者: 白目東 時間: 2011-05-15 12:17

引用:

原文由 布拉偉 於 2011-05-15 11:53 發表
YA~~~阿不拉，同樣都是樂觀的射手座，先來個空中擊掌吧~~((啪))

讓ㄚ偉聲明一下:我這可不是法定傳染病唷，我可以捐血、捐骨髓、正常結婚生子，
完全不會傳給另一半跟下一代唷。

謝謝您的頂帖， ...

阿偉，這極有可能是基因關係引起，你說他是病是病說不是也算不是啦!
就像黃種人多有乳糖不耐症一樣

大長今劇裡有關中宗病情的描述「中宗多次昏倒，腹痛難耐，併有發燒、口瘡多次，在針灸處的皮膚都一一出現皮膚疹子，這時讓長今放手一博治療中宗，但是中宗又出現了失明的症狀」，

你應該是跟那皇帝一樣，看了一些資料，發現隨著年齡變大，發作情況會變小變緩，有部份會全好
祝你會越來越健康啦!

ps:我知道得這種病，小弟弟會破皮，有時候會被誤認是性病，你有被小護士誤會過嗎?

作者: 布拉偉 時間: 2011-05-15 12:28

引用:

原文由 白目東 於 2011-05-15 12:17 發表

阿偉，這極有可能是基因關係引起，你說他是病是病說不是也算不是啦!
就像黃種人多有乳糖不耐症一樣

大長今劇裡有關中宗病情的描述「中宗多次昏倒，腹痛難耐，併有發燒、口瘡多次，在針灸處的皮膚都一一出 ...

您說的沒錯，剛進三總急診室時，可能會被小護士誤會，所以我在車上就已經先寫好字條:我是貝西氏患者。然後交給她們，讓她們趕緊、十萬火急的發揮母愛，解救我這個"惶帝"

作者: 一生懸命 時間: 2011-05-15 12:33

比死亡更深的恐懼,應該就是對死亡的恐懼吧!
小時家庭和樂,父執輩的叔伯,母親那邊的阿姨舅舅,都對我很好,
最開心的事,是參加親戚的婚禮,那樣可以和表兄弟姐妹們玩在一起,

不知從什麼時候開始,參加的葬禮多過於婚禮,
當年開鐵工廠開賓士六百的,到最後賣雞排維生...

人生既然無法假設無法重來,就只能去面對,
積極的面對或是消極的面對,都可讓已發生的事實,造成的傷害沒那麼大,
逃避,往往會讓傷害擴大...

向前走吧,走到下一個十字路口前,不妨欣賞沿途美麗有趣的風景事物,
這一切,都是值得的

作者: cccyt 時間: 2011-05-15 12:42

引用:

原文由 布拉偉 於 2011-05-15 12:28 發表

您說的沒錯，剛進三總急診室時，可能會被小護士誤會，所以我在車上就已經先寫好字條:我是貝西氏患者。然後交給她們，讓她們趕緊、十萬火急的發揮母愛，解救我這個"惶帝"

當這個版的版主也不是當假的
短訊給我你的地址電話姓名
我寄一些瓜給你吃
只剩下最後一塊田採收了
下一次要在12月了 x的
如果你有個萬一那下一次就吃不到了!

作者: cccyt 時間: 2011-05-15 12:46

引用:

原文由 一生懸命 於 2011-05-15 12:33 發表
比死亡更深的恐懼,應該就是對死亡的恐懼吧!
小時家庭和樂,父執輩的叔伯,母親那邊的阿姨舅舅,都對我很好,
最開心的事,是參加親戚的婚禮,那樣可以和表兄弟姐妹們玩在一起,

不知從什麼時候開始,參加的葬禮多過於婚 ...

人生就是這樣啦
三歲前黃疸差一點掛掉
快當兵前也是肝病沒死只好去當兵
鄉下的村子裡有很多病人和腦麻兒  看多了就覺得沒什麼了!
剛剛在田裡忙到快12點半才回來  腳快抽筋了腰有點痛了
下午還得拼因為氣象局說明天要下大雨
唉!人生嘛  就是這樣子啦!

[ 本文章最後由 cccyt 於 2011-05-15 12:49 編輯 ]

作者: 老楊 時間: 2011-05-15 18:22

我有一個朋友正好也是這種病,此病和免疫系統有關,且無藥可根治,只能藥物控制.

我朋友病發時,要吃很多類固醇來止痛,雙腳行走困難,全身有疣狀突起物,會誤認為皮膚病,其實不是.

他都是在林口長庚醫院就診,裡頭有位余姓醫師據說不錯,所開的藥蠻能控制病情.

若有病情交流需要,歡迎來簡訊..

作者: 阿三 時間: 2011-05-15 21:44

小弟從小就受此病所苦...
二十年前輾轉找到台大孫安迪醫生.病情才受到控制..
當時國內唯一一位診治貝歇氏症者就是孫安迪...
一直到十年前.漸漸的全國共有三位醫生專門診至此病..北(台大)中(大林慈濟)南(忘了)剛好各一位...
而現在.已經到處都有醫院開此科門診了...因此也不算是罕見疾病了....
小弟發病時.全身會有多次潰爛..只要有黏沫組織的地方都會破..包括眼睛.口腔(嘴巴一破就是數十個破洞.然後連成一氣.變成一個從嘴唇破到食道的大洞..)..當然包括那個地方也會破...
嘴破破習慣了.基本上.只破幾個洞我已經沒有多大感覺了...
小弟在十多年前就有重大傷病卡.想弄個殘障手冊一直弄不到..哈哈...
.
布大請寬心.養此病不外乎兩大原則..一是長期吃藥(五年.十年跑不掉啦).一是不要疲累.尤其是睡飽(小弟已十多年沒有熬夜了).那就一切ok啦...
.
另外.如果您眼球黏沫也破掉(小弟這陣子眼沫就一直處在潰瘍狀態.時好時破)..那就讓眼睛多休息..盡量不要上網.不要打字.睡覺最好了...
.
所以.小弟要去睡覺養病了....
(下次見面.我們可以互相取暖了...)

[ 本文章最後由阿三於 2011-05-15 21:45 編輯 ]

作者: 布拉偉 時間: 2011-05-15 23:12

引用:

原文由 一生懸命 於 2011-05-15 12:33 發表
比死亡更深的恐懼,應該就是對死亡的恐懼吧!
小時家庭和樂,父執輩的叔伯,母親那邊的阿姨舅舅,都對我很好,
最開心的事,是參加親戚的婚禮,那樣可以和表兄弟姐妹們玩在一起,

不知從什麼時候開始,參加的葬禮多過於婚 ...

剛退伍，結束近20年的軍旅生涯，投資弟弟公司當股東時，也曾開BMW520i滿街跑，
意氣風發了一段時間，如今一路跌跌撞撞活下來，除了親友、昔日同袍、軍友們的支持、
照顧，亦憑藉著當軍人的一股骨氣，儘管去追求我想要的.....

您的兒時回憶令我心有千千結，但是結總有解開的那一天，畢竟這只是必經的終點，
可是，我們為生命所奮鬥的一切，這才最重要的，您說是嗎?
阿偉與您共勉呀

作者: 一生懸命 時間: 2011-05-15 23:21

引用:

原文由 布拉偉 於 2011-05-15 23:12 發表
剛退伍，結束近20年的軍旅生涯，投資弟弟公司當股東時，也曾開BMW520i滿街跑，
意氣風發了一段時間，如今一路跌跌撞撞活下來，除了親友、昔日同袍、軍友們的支持、
照顧，亦憑藉著當軍人的一股骨氣，儘管去追求 ...

是啊,沿途的美麗風景,才是我們記憶的最可貴之處,
開賓士六百的是我小姨丈,他可真是個老實的好人,
但命運說變就變,如今他在台灣的某個角落,
一手的鐵工藝(雞排是我阿姨在賣的),仍是讓人人叫好,
生命,或許比我們想像的還不如意,
但生活,我們可以選擇,今晚要聽的是,哀傷還是快樂的歌!

作者: 布拉偉 時間: 2011-05-15 23:23

引用:

原文由 cccyt 於 2011-05-15 12:42 發表

當這個版的版主也不是當假的
短訊給我你的地址電話姓名
我寄一些瓜給你吃
只剩下最後一塊田採收了
下一次要在12月了 x的
如果你有個萬一那下一次就吃不到了!

那偶就....不客氣囉，恭收私訊

作者: 布拉偉 時間: 2011-05-15 23:41

引用:

原文由 一生懸命 於 2011-05-15 23:21 發表

是啊,沿途的美麗風景,才是我們記憶的最可貴之處,
開賓士六百的是我小姨丈,他可真是個老實的好人,
但命運說變就變,如今他在台灣的某個角落,
一手的鐵工藝(雞排是我阿姨在賣的),仍是讓人人叫好,
生命,或許比我們 ...

在這裡的諸位前輩們，都是有故事的人，那怕是在現實生活中、或網路上、或軍演、聚會的實質交集中，
一旦有人肯分享、勇於在大家面前自我檢視，即使鼓勵的話也好、調侃的言語也行，但是一定會有個"點"，
會深刻打動您的心，即使每個人的觀念不同，但我始終相信:可以改變觀念，但不要扭曲價值觀。

阿偉會在這段因為報稅、大家窮的苦哈哈之時期，分享這篇我的真人真事，並不是要放大我的委屈、
因為都是自己造成的，怪不得人，只希望能得到大家的建言，促進我更加努力的動力。
我想，阿偉第一次在後版，這樣子的要求，充滿父愛、同袍愛的諸位，應該不會跟阿偉計較吧~哈

作者: 一生懸命 時間: 2011-05-15 23:57

引用:

原文由 布拉偉 於 2011-05-15 23:41 發表
在這裡的諸位前輩們，都是有故事的人，那怕是在現實生活中、或網路上、或軍演、聚會的實質交集中，
一旦有人肯分享、勇於在大家面前自我檢視，即使鼓勵的話也好、調侃的言語也行，但是一定會有個"點"，
會深刻 ...

阿偉大,其實我們都跟您一樣,
或許比您幸運一點,目前的我沒有病痛纏身,
但一樣為柴米油鹽醬醋茶,終日奔波,
最大的夢想是中樂透,讓自己解脫,更可以幫助需要幫助的人,
.................................
但在這之前,我們都一樣,
不妨,坐下來喝杯咖啡,欣賞一下路過的美女,
不妨,多參加軍友們的聚會,體會人與人之間互動的關心,
總是會過去的,這一切總是會撐過去的

作者: cccyt 時間: 2011-05-16 00:05

---布拉偉金錢 +2 想失去我? 沒那麼容易!!!--
口腔有破洞的話甜瓜就很難入口
甜味也會刺激傷口那就復原的更慢
到時候就只能喝果汁了!

作者: 白目東 時間: 2011-05-16 00:51

偷偷告訴你們一件事老酒有個跟你們很相似症狀但是不一樣的病病名聽說好像是一種蔬菜的名稱

也是治不好會一直復發一旦熬夜喝酒生活不正常免疫力一下降

小弟弟阿嘴巴阿菊花黏膜處就會開始破皮

但是聽說他有特效藥你們可以問問他他是經驗達人了!

歡迎光臨後備軍友俱樂部 (http://army.chlin.com.tw/BBS/)